2017-08

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1リットルの涙

今、ドラマ化されて話題になっている「1リットルの涙」を読みました。
読んでいる間、涙があふれてきて・・・止めることができなかった・・・。

脊髄小脳変性症という難病に冒された木藤亜也さんの日記をお母様がまとめたもので、
日々病気が進行し、それでも活路を見いだそうとしていた心の葛藤が綴られています。
本は46冊の大学ノートにおよぶ日記の中から抜粋して亜也さんの生の声が紹介されています。

本当は体育の授業に出たいのに、自習するしかできない自分。

本当は自分の足で歩きたいのに、車いすに乗るしかない自分。

本当は人の役に立ちたいのに、世話をされなくてはならない自分。

その気持ちが、痛いほど胸に突き刺さってきて、涙が出てしまいました。
亜也さんは愛知県の方なので、私には馴染みのある言葉で書かれていて、それがまた心に余計響いたのかもしれない・・・。


ドラマは見ようと思っていたのに、結局・・・見忘れて、全然見ていないんだけど・・・
亜也さんの気持ちがどこまで表現されているか、ちょっと気になります。
それと・・・お母様の気持ちも。
お仕事をしていらして他に4人のお子さんがいるのに、亜也さんの身体の変化にいち早く気付かれたお母様。
治る見込みがないとわかっていながらも亜也さんを叱咤激励しながら支えてきたお母様の気持ちがまた、切ないんです。

愚痴を言ってはきりがない・・・がんばらなくちゃ。
そんな気持ちが自然に湧いてきました。

お勧めの本ですよ。
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● COMMENT ●

RAKKOさん、こんにちは~

私ね、このドラマ見てるよ~
ドラマの中では、まだ、歩行に障害が出始めたところかな。。。

突然難病におかされて、私だったら、亜也ちゃんのように病気にちゃんと向き合えるだろうか?って、見るたびに考えます。
それとたしかに、亜也ちゃんを支える家族もどれほどの気持ちで暮らさなければならないか?って言うことも考えさせられるね。

亜也ちゃんには残念ながら間に合わなかったけど、早くいい治療法が見つかることを願います。

ミホさん、こんばんは。
ドラマでは歩行障害が出始めたところ・・・というと中学3年生くらいの頃をやっているんですね。
本では亜也さんはかなりとまどいながらもお母さんや家族に励まされて、がんばっている様子が伝わってきました。
ドラマでも同じなのかな?

亜也さんと同じ病気の人って日本には2000~3000人くらいいるそうだけど、
本当に早くいい治療法が見つかるといいよね。

私もこのドラマ見てる
ご本人が亡くなってること、最近まで知らなくて...亡くなったって知って、すごくショックでした。
ドラマのエンディングの曲のときに
ご本人の写真が流れるんだけど、
それが、すごく心に残って...
これからっていうときに、治るみこみのない病気にかかって、どんなに無念だったろうね
親御さんも、どんなにつらかっただろうと思うと、ものすごく切ないよね
ほんと、早く治療法が見つかるといいのに...

私も、原作、読んでみたいです。

みほぽんさん、こんばんは。
みほぽんさんもこのドラマ、見ているんだね。
亜也さんは昭和63年5月23日、25歳の若さで永眠されています。
ドラマのエンディングで写真がでているんだ・・・。
見てみたくなったなあ。
あ・・・そう言えば火曜が放映日だよね。
忘れてた・・・(-_-;)

私はお母様が書いた「いのちのハードル」も読みたいと思っています。


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